troca


Lidar com doenças complexas e não comuns é um desafio para todos os envolvidos. Mas vejo que um grande inimigo de todo processo é o ego da classe médica. Porque digo isso agora? 

Vou contar uma história:

Mais uma vez ressalto que não sou médica e minhas explicações são simplistas. Como sequela da Enterocolite Necrozante, Tom ficou com uma condição chamada “Síndrome do Intestino Curto”. Ele tinha 10cm de intestino delgado, quando o normal são metros. Por causa disso, ele ficava com um acúmulo de suco gástrico no estômago, o intestino por ser tão pequeno não dava “vazão” a todo esse líquido. Precisávamos oferecer um escape para todo esse líquido. Uma das primeiras formas adotada foi por meio de uma sonda colocada em seu nariz que ia até o estômago. Essa sonda atuava como um dreno, e os conteúdos iam para um saquinho que ficava pendurado perto do rosto. Cumpria a sua função, mas era super desconfortável. Primeiro por ser um tubo no nariz. Depois, vocês imaginam um saco pendurado perto do rosto? Que quando vocês dormem poderia se romper derramar o conteúdo na sua cabeça? Péssimo. Zero qualidade de vida. A fita da fixação da sonda machucando o rosto… Quanto mais ativo e esperto Tom ia ficando, mais ele ia arrancando aquela sonda. Acho que eu e você faríamos a mesma coisa. Cada vez que ele arrancava era um parto para passar uma nova.

Falavam na possibilidade de irmos para casa. Mas com essa sonda no rosto? Já tinha ouvido da “fama” dos profissionais de homecare – será que teriam habilidade de reposicionar caso ele arrancasse? Ou teríamos que correr para o hospital toda vez que acontecesse? E o fator estético? Quando falamos da vida de uma criança, sim isso deve ser levado em conta. Não tinha planos de deixar meu filho trancado dentro de casa, longe de tudo e todos. Será que não haveria uma alternativa?

Comecei a pesquisar. Me imergi num mundo novo: grupos de apoio, fundações, artigos médicos… E descobri: nos Estados Unidos, Canadá, Reino Unido- muitas citações de pessoas que usavam uma gastrostomia com fins de drenagem. O que é a tal da gastrostomia? Nada mais que um tubo que colocado no estômago, mais comumente usado para alimentar alguém que por algum motivo não consegue ingerir alimentos por boca. Muuuuuuuitas pessoas relatando o uso desse método. Pronto, pensei. Taí a solução.

Voltei pro hospital e comecei com a minha saga de dar com a cara na parede. Conversava com os médicos e eles olhavam pra mim como se eu fosse um asno com a ideia mais boba dos últimos tempos. “Acho que não vai dar certo” “pode vazar suco gástrico e machucar a pele” “é arriscado”… Ninguém sequer considerava o que eu dizia. Um médico chegou a me dar uma verdadeira palestra sobre como a Gastro era para ALIMENTAR e não para drenar. Saí frustrada. Daí entendi uma coisa: o caso de Tom era raro. Poucos médicos conhecem essa condição. Hoje sei disso. Mas o que falta na verdade é a vontade de conhecer. Se tivessem ido atrás teriam visto que sim, a pratica de Gastro para drenagem é sim utilizada nesses casos. É questão de qualidade de vida. Não acho que ninguém tem que saber tudo. Mas ter o não como resposta só pq algo foge do seu repertório é cruel – principalmente se tratando de uma vida. 

Nessa linha, lembro de uma conversa com um médico que me disse que Antonio teria que ficar em casa, e não poderia fazer nada por causa do seu cateter central. Eu rebati, disse que há casos de crianças que fazem muitas coisas e vivem vidas relativamente normais mesmo tendo um cateter central. Ele disse que até andar de carro era arriscado. Gente: tem um grupo de apoio no Facebook à famílias de crianças com intestino curto. Sabe o que essas crianças fazem? (Com cateter central)? NADAM NA PISCINA. ACAMPAM. VIAJAM. O cara tava me falando que meu filho não poderia andar de carro. E esse cara não é um zé mané não. É um médico muito bem qualificado, recomendado e experiente. Só não tinha experiência para o Tom. Eu não tinha nenhuma pretenção de deixar meu filho preso num quarto, e deixava isso claro pra todos. Não queria apenas que ele sobrevivesse, queria que ele vivesse.

Depois que comecei a conversar com a mãe do Léo e conheci a última equipe que cuidou do Tom, percebi pessoas que realmente sabiam lidar com a condição dele. Uma condição traiçoeira, e todos estavam numa curva de aprendizagem. Sabiam conversar conosco. Sabiam “setar” expectativas. Dizer o que sabiam e o que não sabiam. 

Enfim, eu resolvi falar disso agora porque foi um aprendizado muito grande para mim. Falta humildade no mundo. Mas hoje temos uma coisa muito poderosa: uma rede de trocas. Pessoas nos quatro cantos do mundo trocando melhores práticas. Antes eu achava que isso só ia me servir para me dar dicas de que banda nova ouvir… Agora eu sei da luta de tantas outras famílias. E quanto mais a gente compartilha, mais estamos multiplicando conhecimento. Vamos continuar dividindo. Por causa do Tom comecei a fazer isso – por ele vou continuar.

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lutando

tattoo

Domingo foi aniversário dos meninos. Um dia de sol maravilhoso, assim como o dia que eles nasceram. Mas que dia cheio de sentimentos confusos. A felicidade de ver Dani crescendo e se desenvolvendo – a amargura de saber que um daqueles meninos que veio ao mundo naquele 10 de julho de 2015 não esta mais entre nós. Sim, acho que o fato de ter tido gêmeos não foi obra do acaso. Acho conforto tentando achar significado nas coisas, mesmo com meu ceticismo estando em seu grau mais elevado desde que me entendo por gente.

Não fizemos festa, mas celebramos. Celebramos a vida. E levamos Dani para ver onde seu irmão descansa. Foi lindo. Foi triste também. Os fatos daquele dia 21 de maio invadiram minha cabeça. Ainda é tudo muito recente.

Eu nunca tinha ido a um enterro. 3 velórios, mas não de parentes. Tenho 32 anos, um dos meus avôs faleceu antes mesmo deu nascer, e o outro quando eu era muito pequena. Não posso dizer que senti essas perdas – já cresci com a ausência deles. Acho que fui poupada da perda até esse momento.

Eu nunca tinha ido a um enterro, quem dirá ter de planejar um. A morte, amigos, é burocrática. No hospital, eu Nathalie e Tom. A partida de Tom fez com que providencias tivessem de ser tomadas. Por mim, ficaria eternamente naquele abraço com meu bebê – a vida tinha parado naquele instante. Eu e Nathalie alternávamos o colo. Não falávamos nada, afinal, que palavras servem para preencher um momento desse? Eu não sei quanto tempo se passou. Mas a realidade veio batendo na porta quando nos falaram que precisávamos providenciar roupas para ele. As roupas de seu enterro. Um funcionário do hospital veio falar comigo sobre a funerária. Logo alguém ligou no meu celular – o homem da funerária estava do lado do hospital, já chegando. Eu estava sozinha. Não tinha dado tempo de ninguém chegar ainda. A maldita burocracia, talvez pela primeira vez, foi mais rápida. A médica de Antonio acompanhou a Ná até em casa para buscar as roupas e documentos do nosso menino. Ele estava na UTI ha 21 dias, com um quadro grave: mas nós não esperávamos a morte. Eu ainda tinha esperança até o meu último fio de cabelo.

E de repente me vi tendo que responder perguntas: “você tem um jazigo?”

Jazigo? Porra, eu nunca fui a um enterro. Eu acabei de virar mãe ha 10 meses e 10 dias. Se eu tenho um jazigo?

Minha mãe estava constantemente no telefone comigo. Ela e meu pai estavam esperando minhas irmãs chegarem lá para irem ao hospital. Estavam cuidando do Dani, precisavam dar a triste noticia para as minhas irmãs para que elas ficassem com ele, e eles pudessem ir nos ajudar. O Dani no meio de tudo isso despertou e não queria saber de nada além do colo do meu pai. Obvio que ele sabia de tudo que estava acontecendo, de uma forma ou de outra. Aquele cara que tinha chamado ele para ser seu companheiro de missão por aqui tinha partido. Se dividir uma vida com alguém já é intenso, quem dirá dividir o útero.

Nas horas antes de tudo isso acontecer tinha recebido uma visita em casa. A dinda do Dani veio ver seu afilhado, e trouxe com ela sua mãe, que mora no Rio de Janeiro. A Pi perdeu seu pai ha alguns anos para um câncer muito agressivo. O velório dele foi um dos 3 que disse ter ido. Senti profundamente a morte dele, talvez por ter sido o mais próximo de um parente que eu tenha visto partir. A mãe da Pi, a tia Ana, mora hoje no Rio de Janeiro. Sem motivo especifico, ela resolveu vir para São Paulo naquele final de semana. Conversamos muito, e ela disse desde que o Tom tinha ido para UTI, estava dormindo com o celular ligado caso precisasse vir para São Paulo ajudar com alguma coisa. Fast forward para o hospital. Cara da funerária, amigas queridas Pamela e Nathalie já tinham chegado para me amparar. E olho para o lado, e lá esta a Tia Ana. Eu não entendo como esses caras que lidam com a morte todos os dias são tão insensíveis. É um business. É nojento, e eu gostaria que ninguém tivesse que passar por isso. Tia Ana me salva. O ogro da funerária me diz “para crianças só temos uma opção de caixão- branco. Custa sei lá quanto. Vou te mostrar uma foto…” enquanto ele prossegue para a abrir sua pasta, Ana diz com a voz firme “Ela não precisa ver a foto!”. As perguntas continuavam sendo metralhadas em minha direção, e nessa altura eu só olhava para que ela respondesse. Hoje fico imaginando se esse homem tem família. Se tem filhos. Se ele sabe a violência que comete em seu trabalho, quando olha para uma mãe que acaba de perder seu filho e diz “olha, você precisa decidir logo o que quer que esteja escrito nas coroas”.

Nesses minutos que pareceram uma eternidade, meus pais chegaram. Tudo depois disso para mim é uma grande nevoa.

Não dormi naquela noite. Na verdade, desde então minha relação com sono não é nem um pouco amigável.

Eu não vou falar sobre o velório ou sobre o enterro. Não consigo. Estou entendendo que o luto tem desses coisas: você consegue, e quer falar sobre algumas coisas. Outras coisas você quer deixar escondidas, intocadas.

Duas semanas depois da morte de Antonio levamos Dani no aniversario do filho de um amigo nosso. Não queríamos deixar ele preso em casa, e sabemos o quanto ele gosta de estar com outras crianças. Foi bom ver a alegria dele. Mas lá aconteceu, pela primeira vez, algo que acho deve ser repetir, e eu não faço a mínima ideia de como administrar: Dani estava segurando em nossas mãos “andando” de um lado para o outro. Sorria para todos. Peguei ele no colo e fui pegar algo para beber. Nisso, uma moça veio mexer com ele. Ela chamou ele de lindo, e ele, vaidoso, sorriu satisfeito. Ela virou para mim, prestes a começar uma conversa. Eu não queria conversar. Ela me perguntou quanto tempo ele tinha, eu respondi. E então aconteceu: ela começou a formular a tão temida pergunta: “você só tem ele?”. Saí andando. Deixei a moça falando sozinha, me achando talvez uma pessoa com péssimas habilidades sociais. Não importa. Como responder a essa pergunta? Se eu só tenho ele? Não. Também tenho o Tom. Mas o Tom não tá mais aqui. E de repente você não sabe como responder sem se perder.

Estar em luto é complicado. Talvez você externaliza que esta bem, mas por dentro você esta despedaçada. Não é de propósito, nem para provar nada, é só a forma que você encontra para seguir vivendo. Não tem um dia que eu não queira ir para o hospital, ver se ele não esta mesmo lá. Os meus dias são preenchidos pela vida de Daniel, mas ao mesmo tempo me sinto perdida. De repente tudo mudou.

Vejo a Nathalie voltar para casa com os olhos mareados. Sei que ela gosta de chorar sozinha no carro, voltando do trabalho. E a vida esta seguindo, continuando – mas para a gente tem uma parte estática. Perder um filho talvez seja isso: uma parte de você ficar em standby para sempre? Agora eu encontro conforto nos olhares da Claudia, da Adriana, nas palavras da Sylvia. Eu entrei para esse grupo que nunca quis participar.

52 dias se passaram. Quase nada, mas uma eternidade. Eu vou seguir lutando. Pelo Tom. Pelo Dani. Pela nossa pequena grande família.

viva o tom 


Antonio chegou numa noite de sexta, emenda de feriado. Talvez já soubesse da predileção de suas mães por dias assim. Gostavam de sair, e tiveram seus dias áureos de festas e baladas. Veio apressado, trazendo consigo uma companhia. Daniel. Antecipou sua chegada ao mundo por dois meses. Parece ter feito um trato com seu irmão: “a minha missão aqui nessa terra precisa começar agora. Você precisa vir comigo – faça esse sacrifício por mim, e prometo que não serás afetado pelas sequelas da prematuridade”, disse ele ao bebê com cabelos loiros platinados, com um ar de sabedoria que não condizia com sua situação de nem nascido.

Antonio viveu todas as estações do ano. Achou que um ciclo era o suficiente para ele. Talvez o nosso conceito de tempo seja diferente do dele. 

Antonio aproximou pessoas. Conhecidas e desconhecidas. Uma família. Amigos. Mostrou que o mundo é um lugar cheio de incertezas, mas também de amor. Um amor que transcende. Foi a inspiração de sua tia para criar o Instituto Pequenos Grandes Guerreiros, que tem uma longa missão pela frente. Veio a mostrar que nada é problema se você tem saúde. Nada mesmo. Foi acometido por uma das raras doenças que o deixou dependente de fios em tempo integral. Mas nunca isso foi problema para ele – talvez para os outros, mas para ele, o mau humor só vinha quando a dor aparecia. 

Antonio era um aficcionado por literatura. Quando a contadora de histórias chegava, uma senhora em particular, que toda semana ia ao seu quarto, ele ficava olhando fixamente para sua mala de histórias. Pronto para ser transportado para outros lugares, para ver outras cores, ouvir novas aventuras. Mas se o livro não o agradava, ele não fazia cerimônia em expressar seu descontentamento. Gostava de um em particular: uma história sobre uma galinha em um galinheiro. O final da história, que ele sempre aguardava com uma antecipação ímpar, era uma página pop up com mil pintinhos que faziam barulho, como se estivessem piando de verdade. Ele se chacoalhava todo e sorria quando chegava essa parte. Poucos bebês de meses tem uma reação assim com livros. Um foco tão grande. Parecia que Antonio se disfarçava de bebê. Nós não nos despedimos dessa contadora de histórias. Espero que ela saiba o quanto aqueles minutos semanais eram aguardados.

Gostava de assistir desenhos, e ouvir musicas. Colocava o desenho do Bita para ele assistir, mas ele nunca se interessava muito. Eu insistia, Pq as musiquinhas eram agradáveis, o Dani gostava muito. Antonio não queria saber do Bita. Ele gostava era de Galinha Pintadinha. Sempre questionei como um cara com gosto tão refinado gostava daquela galinha tão chata. Mas agora entendo o que ele fez: se ele tivesse gostado de Bita, saberia que toda vez que tocasse para o Daniel, eu ficaria melancólica. Pelo menos nesse começo. A galinha é só dele. Não preciso tocar pro Dani. A galinha fez parte da nossa vida, com ela a gente conseguia fazer trocas de curativos, ou outros procedimentos chatos. Antonio se distraia com as canções antigas. Talvez ele já conhecesse elas de outras épocas. Eu amo essa galinha, pois ela deixava o meu filho contente. 

Eu comecei esse blog para narrar uma jornada. Não imaginava esse desfecho. Para mim, Tom era imortal. Indestrutível. Tinha passado por tantas coisas, parecia que realmente seguiria em frente e venceria tudo que aparecesse pela frente. As últimas semanas foram muito difíceis. As mais difíceis da minha vida. E chego a pensar que se tiver de enfrentar algo mais difícil que isso, questiono a minha capacidade de suportar. Antonio lutou bravamente. Não titubeou. Mas nesse final, seu corpo estava cansando. Estava com marcas de batalhas ainda mais agressivas que antes. Me questionei muitas vezes o porque de tudo. Porque ele estar passando por tudo aquilo. Sim, ele estava sedado. Mas ele chorava. Entubado, desacordado, lágrimas rolavam pelo seu rosto. Isso dilacerava meu coração. Foi ficando resistente aos remédios. Devia estar com o corpo dolorido. 

É impossível não questionar a fé. Muitas pessoas me diziam para confiar em Deus. Eu confiava no Tom. Difícil entender um Deus que permite que uma criança passe por provações tão extremas. Sim, minha relação com Deus está estremecida. Impossível passar por isso e sair ileso. Acredito que Antonio tinha uma nobre missão nesse mundo, e que 10 meses foram o suficiente para ele cumprir o que lhe foi designado. Mas quando fecho os olhos e lembro das feridas no seu corpo, eu penso que não é justo. O padre que batizou Antonio, e também rezou a missa em sua homenagem disse que sentir raiva era normal. Que bom. 

Sempre tive o hábito de escrever durante situações difíceis. Nunca havia publicado essas coisas tão íntimas antes. Quando Antonio teve a Enterocolite, eu escrevi, só para mim, a seguinte passagem:

“Eu ando pelo corredor sem conseguir mexer os braços. Meu corpo pesa, minha cabeça lateja. Não, não é um latejar, é uma dor aguda. Parece que a vida foi sugada de mim. O rosto dele aparece para mim com cada piscar de olhos, até que vira uma presença permanente. Sinto o seu cheiro e lembro da sua pele. Como é macia. Lembro de como gosto de correr meus dedos em seu braço. Ele é todo pequeno – menos os seus olhos. Olhos negros, grandes, fundos… Olhos de quem já viveu uma eternidade. Sábios. Gosto de me perder nesse olhar. Sou capaz de reconhecer seu choro no meio de tantos outros. Você não chora fácil. Chora com propósito. Chora de dor. Sabe a hora de chorar. Ontem você chorou quando eu estava indo embora. Eu não fui. Fiquei com você, te peguei no colo e achava que estava te oferecendo um aconchego. A verdade é que sempre foi você que me confortou. Você parou de chorar e abriu seus olhos negros. Respirei com você.”

Escrevi isso no dia 5 de Agosto de 2015. Antonio tinha 27 dias de vida, mas acho que a gente já tinha se entendido perfeitamente. Ele nos escolheu. Eu, creio, o compreendi. 

Antonio partiu num sábado à noite. Também sabendo a predileção de suas mães pela data. Passou o dia com sua mãe Ná. Me esperou chegar no hospital. E ao contrário de todos os outros momentos de susto no hospital, não houve corre corre, carrinho de emergência, reanimações, confusão. Ele partiu no meu colo. Não sem antes abrir seus olhos negros, para se despedir. Eu agradeci ele por ter escolhido a gente. Agradeci a garra dele. Agradeci as lições, que dificilmente terei iguais enquanto estiver viva. Mas chorei. Chorei muito. De saudades. De tudo que não foi. De ter que ver meu filho ir. De raiva por termos que passar por isso. 

Naquele sábado, eu tirei uma soneca à tarde com Daniel de 3 horas. Parece que ele sabia que eu tinha que dormir para me preparar. Ele também sorriu ao ser acordado para ser levado para casa dos avós quando a Nathalie teve de voltar ao hospital. Daniel sabe dos segredos de Antonio. Ele é seu comparsa, que veio junto para essa missão, mas com um papel diferente. Daniel é o nosso sol nesse momento tão escuro. 

Até hoje eu custo a acreditar que tudo isso aconteceu mesmo. É tudo muito surreal. Tenho vontade de ir para o hospital procurar por ele. Não consigo dormir. A ferida ainda está escancarada. Eu não faço ideia se ela vai fechar ou não. Sei que a gente vai continuar vivendo por ele – as lições que ele deixou não foram poucas, e meu papel será fazer com que sua memória seja eterna. Viva o Tom.

xadrez


Não sabia se conseguiria escrever de novo. Muita gente me manda mensagens por WhatsApp, por Facebook ou até me telefonam buscando notícias do Tom. Parece que eu larguei uma bomba e depois não voltei mais para dar notícias. É difícil escrever. Mais difícil ainda falar. Eu nem sempre consigo responder as mensagens pq às vezes simplesmente não tenho forças. Às vezes me canso de escrever a mesma coisa. Às vezes fico com raiva da situação. Ora fico triste. Frustrada. Mas entendo as indagações sobre o estado de saúde do Tom como uma forma de carinho, e por isso sou muito grata a vocês. Não entendam o meu silêncio como descaso.

Quando eu era criança queria ser arqueóloga. Nunca quis ser médica. Quando fui para a faculdade de psicologia, as matérias que menos me agradavam eram as mais “biológicas”: achava disciplinas como anatomia e genética chatas. Nunca cogitei ir para a área hospitalar. Depois que comecei a trabalhar em empresa, e fiz minha pós graduação em administração, cheguei até a pensar que tinha feito a escolha errada de curso de graduação. Só sei que não foi errada porque foram 5 anos incríveis da minha vida. Tudo isso para dizer que 10 meses dentro de um hospital estão sendo mais intenso do que qualquer curso de graduação. E já disse aqui uma vez, e falo de novo: não queria aprender nada disso.

Hoje completamos 17 dias pós choque séptico. Tom continua entubado e sedado. Dizer que esses dias têm sido uma montanha russa é o maior understatement da história. Isso não é um brinquedo de parque de diversão. É um pesadelo. Dez meses de hospital não poderiam me preparar para viver esses dias. Sinceramente, não sei nem se estou “vivendo” esses dias – parece mais que estou me arrastando e vivendo numa névoa. Antonio é um gladiador. Um homem de ferro. Um touro. Ele já surpreendeu. Naquele fatídico domingo ele passou por uma infecção generalizada. Sepse. Associado a uma “SIRS” ou “Síndrome da resposta inflamatória sistêmica (SRIS ou SIRS, do inglês Systemic Inflammatory Response Syndrome) é o termo que se utiliza atualmente para descrever uma reação inflamatória sistêmica, ou seja, que afeta o organismo como um todo, e se desenvolve frente a diferentes tipos de agentes agressores.” Teve também um das mais temidas complicações: a insuficiência múltipla de órgãos. 

Como disse a médica, um trator passou por cima de Antonio, e agora estávamos lidando com os danos desse acidente. Teríamos que ter muita paciência no processo de recuperação. Eu sempre fui uma pessoa muito ansiosa, paciência nunca foi uma virtude. Mas nesses 10 meses as coisas passaram a ter um novo significado para mim. Eu tenho toda paciência do mundo. Eu beirava a neurose antes. Incrível como as circunstâncias moldam as pessoas. 

Os dias foram passando, a ele foi melhorando, ou ao menos ficando estável. Às vezes tinha febre, mas as coisas seguiam relativamente dentro do script. Muita paciência. Muito devagar iam diminuindo os parâmetros do respirador, ou seja, iam fazendo com que a máquina respirasse menos por ele, para que eventualmente ele pudesse ser extubado e respirasse por ele próprio. Iam reduzindo as drogas para a pressão. Uns dias eram melhores que outros, e assim fomos aprendendo a lidar com esse novo cenário.

A Nathalie teve de voltar ao trabalho. Não sabíamos quanto tempo ia durar tudo isso. Já disse uma vez, e repito: como eu admiro a capacidade e o foco dela. Nunca vi comprometimento assim. 

A nova rotina é puxada. Os rins de Antonio ainda não voltaram a funcionar. Não sabemos se voltarão. Ele faz hemodiálise todo dia às 7 da manhã. Às vezes duas vezes por dia. Faz muitos exames. Eu sinto falta dele. Sinto saudades do seu sorriso, da sua risada. Fico do lado dele o dia inteiro, mas com um vazio enorme no peito. Fico olhando sua naninha preferida com sua chupeta – e lembro dele chupando a chupeta como se ela fosse um néctar dos deuses. Eu sei que ele está do meu lado, e eu fico cheirando sua cabeça, passando a mão nos seus bracinhos cheio de hematomas… Ele tá aqui, mas tá longe. 

Fico a maior parte do dia com ele, mas tento sempre pelo menos dar jantar e colocar Dani para dormir. Daniel tem sido o meu oásis. Agradeço todos os dias por ele não ter compreensão do que está acontecendo. Tenho certeza que ele sente, ele não é bobo… Mas ele sente do jeito dele. No sábado antes do Tom ir pra UTI, encasquetei que queria passar com Dani no hospital. Mesmo as coisas estando meio caóticas, Tom estando com dor… Quando Dani viu Tom, ele estendeu o bracinho, e passou a mão em seu rosto. De um jeito delicado. Foi com o seu dedo indicador e fez carinho na bochecha de Tom. Fico feliz que os dois tiveram esse momento antes desse turbilhão. Fico feliz de ter o Dani para me dar uma dose extra de ânimo com seus sorrisos e gargalhadas. 

Bom, e como é a situação do Tom hoje? Eu não vou ficar descrevendo acontecimentos aqui – Mas ontem ele teve uma piora. Seus rins, fígado, e pulmões ainda estão comprometidos. O intestino já estava antes. Estamos num jogo de xadrez, como disse a médica. Um jogo lento, de estratégia. Não podemos ter pressa. A situação é grave – mas o que sempre digo e continuarei dizendo: enquanto ele estiver lutando, eu estarei aqui do lado dele, lutando junto. Os parâmetros do respirador voltaram a serem aumentados, e ele voltou a precisar de drogas para a pressão. Um desvio de percurso. Eu não tenho respostas. Não sei se os órgãos voltarão a funcionar, não sei em quanto tempo. Não sei. O meu papel hoje é manter o conforto dele. Então se sinto que ele está acordando, peço para aumentarem a sedação. Mudo ele de posição na cama. Encho ele de creme hidratante. Ajudo a dar banho (de gato). Sempre falam que o Tomtom é cheiroso.

Tom tem recebido muito sangue. Todos os dia recebe sangue. Às vezes mais que uma vez por dia. Recebe também plaquetas. Fiquei novamente muito tocada com o carinho no compartilhamento do pedido de doação de sangue. E ainda mais emocionada com as pessoas, algumas que sequer nos conhecem, que vieram doar sangue e plaquetas. Pessoas que se importam com Tom sem conhecê-lo. Essa rede que faz com que eu acredite que as pessoas são boas. Que no meio de tanto ódio e discórdia, se mobilizam pela causa de um menininho de 10 meses que está lutando a mais brava das batalhas. Eu olho essas bolsas de sangue que meu filho recebe e fico mandando as melhores das energias para as pessoas que doaram. Fico pensando nos super poderes de cura de cada um entrando no corpinho dele… O hospital nos disse que os estoques estão baixos, então meu apelo continua: doar sangue é doar vida! 

Continuem na torcida, colocando o nome dele nos centros, nas igrejas, terreiros, templos, oceanos; pedindo para todos os santos, anjos da guarda, orixás… Vibrem pelo Antonio. 

choque


Não sei por onde começar. Quando você convive com uma doença crônica, quando as coisas saem do script, o pânico começa a aparecer.

As coisas estavam estranhas. Comentei da infecção, da febre… Na sexta feira, 29 de abril, Tom teve dor e muita febre. Como nunca antes. Ele ardia, e nada fazia baixar. Estava visivelmente incomodado – pedia analgésicos, pois minha missão é deixá-lo sempre o mais confortável possível. Tirei sua roupa, bombei o ar condicionado do quarto, fiz compressas pelo seu corpo – e nada da temperatura baixar. Seu padrão respiratório ficou estranho, ele estava cansado, e seu coração batia rápido. Colheram exames e chamaram a médica. A infecção ainda está lá, assombrando todos nós e fazendo nosso pequeno sofrer. Mesmo com antibióticos, os malditos bichinhos faziam estrago pelo seu corpo. 

Para a dor, morfina. A morfina tem um efeito muito incomodo, que é o de dar coceira. Antigamente, Antonio parecia não ser afetado por isso. Mas das últimas vezes que tomou morfina, ficou com uma coceira agonizante depois. Dessa vez não foi diferente. Levava as mãos ao nariz e começava a esfregar – chorava, não de dor, mas de irritação. No sábado, um susto: Tom parou de respirar. Essa coceira que o incomodava foi causando uma agitação tão grande que ele simplesmente parou de respirar. Ele tinha feito isso outras vezes, mas nunca nos acostumamos. A médica disse que teríamos que ir para a UTI, dessa forma ele ficaria melhor monitorado e caso necessitasse de algum apoio a mais, a estrutura seria mais adequada.

Achávamos que seria como das outras vezes: ele seria transferido para UTI, chegaria lá com cara de paisagem, ficaria pouco tempo. 

No sábado à tarde, no horário da visita na UTI, resolveu aprontar: de novo ficou com aquela irritação, e parou de respirar. A Nathalie estava com ele, e como era horário de visita, minha mãe pela primeira vez presenciou o ocorrido. A ida para UTI definitivamente não tinha sido em vão. Quando meu telefone tocou, sabia que algo tinha acontecido. Estava na rua com Dani – deixei ele na casa da minha mãe, e fui pro hospital. Encontrei um Tom medicado, gemendo, com febre e super taquicárdico. Chorei muito.

Depois do susto que deu, a equipe da UTI tinha decidido que iam mudar Antonio pra um lugar mais próximo do posto de enfermagem. Eu passaria aquela noite com ele. Ele estava precisando de um pouco de oxigênio, analgésicos fortes e antitérmicos. Durante a noite chorou algumas vezes, e eu pegava ele para tentar conforta-lo, mas nada parecia acalma-lo. Depois de uma noite conturbada, o dia foi seguindo mais ou menos igual. Ele não estava fazendo xixi. O desconforto respiratório foi aumentando. Ele precisou ser colocado numa máscara de oxigênio full face. Parecia um piloto de caça. Ou um scuba diver. Essa mascara colocava mais pressão pra dentro dos pulmões. Logicamente odiou a máscara e ficou super nervoso, tentava arrancar Teve de ser sedado para acalmar. 

Como de praxe, fiquei sentada olhando aquele monitor de UTI – o monitor que mostra os batimentos cardíacos e saturação. O monitor que apita se os números caem. As campainhas que me causam pânico. Naquela tarde Tom recebeu visitas (essa UTI tem horário tem visitas, somente uma hora por dia). Sua tia Isabela, e seu Dindo Flavio. Os dois ficaram abalados ao vê-lo daquele jeito. É engraçado como eu me abalo vendo os outros se abalarem. Consigo se forte por mim (às vezes), mas parece que ver os outros triste transforma tudo numa realidade muito mais presente. Difícil explicar. 

Mesmo com a máscara, Tom estava saturando mal. Os números iam caindo, e os alarmes ressoavam. Aquilo foi me gerando angústia. Aumentaram os parâmetros da máquina para mandar mais oxigênio, e colheram exames: uma gasometria, um exame que avalia o funcionamento dos pulmões medindo os níveis de oxigênio e gás carbônico no sangue. Pouco tempo depois da coleta voltaram. Teriam de repetir o exame. O primeiro voltara muito alterado, estavam duvidando do resultado. Recoleta (uma palavra que comecei a temer) feita, e resultados confirmados. Gasometria péssima. Os pulmões de Antonio não estavam funcionando bem. A médica me confirmou o que eu já esperava: teriam de entubar.

Por mais que a entubação não é nada agradável, para nós não é algo tão estranho. Já passamos por isso com Tom algumas vezes, e embora não fique mais fácil, não é desconhecido. Liguei para a Nathalie e avisei a notícia. Disse que ela não precisava vir para o hospital, e que avisaria assim que terminassem o procedimento. Todas as outras vezes que Antonio foi entubado o processo todo não durou mais que meia hora, no máximo. Então foi esperando isso que sai do quarto dele, não sem antes dar um beijo em suas bochechas inchadas, e dizer que eu estaria lá esperando por ele.

Sentei e esperei. E esperei. E esperei. Minutos passavam, depois uma hora… E ninguém saia daquele quarto. Pelo contrário, pessoas só entravam. A médica do Tom que foi ao hospital acompanhar tudo de perto também estava lá dentro. Comecei a andar de um lado para o outro muito impaciente. As enfermeiras saiam e entravam afoitas com materiais nas mãos. Uma das médicas plantonistas saiu e percebi que evitou contato visual comigo. As minhas pernas começaram a ficar bamba. E de repente escuto alguém, uma voz lá de dentro dizendo “pode deixar, já estou ligando para o anestesista”. Pronto. Foi um golpe no estômago. Peguei meu celular, liguei para a Nathalie. E tentando manter a calma para não deixá-la em pânico, mas logicamente com a voz absolutamente petrificada disse a ela “eu não sei o que está acontecendo, mas tem alguma coisa errada. Vem pra cá.” Depois disso eu desabei. Quase dez meses de hospital me deixaram calejada. Me considero uma pessoa forte, consigo aguentar muita coisa. Mas nessa tarde de domingo, estava tudo desabando ao meu redor. Em algum momento eu consegui ligar pra minha mãe e pedi para ela ir ao hospital. Estava com medo de estar lá sozinha. As pessoas vinham falar comigo, me mandavam sentar, beber água… Eu só queria saber do meu filho: o que estava acontecendo atrás daquelas portas? Porque aqueles alarmes estavam tocando? 

Em um tempo sobre-humano a Ná chegou. Quando ela entrou pela porta da UTI, agarrei ela e chorei. Choramos. Pela incerteza, pelo desespero. Não sei em que momento nos colocaram na sala das enfermeiras. Eu queria gritar. E no que pareceu ser uma vida depois a médica entrou. Eu olhei para a cara dela fixamente e ela disse: conseguimos. Ele foi entubado. Sentei, anestesiada. “Ele ficou muito inchado, muito rápido. Quatro médicos diferentes tentaram entuba-lo e não conseguiram. Chamei o anestesista, que após duas tentativas conseguiu. Foi muito difícil mantê-lo ventilado durante esse processo. Seu rosto ficou machucado.”. Eu achava que estava tudo resolvido. Pronto, entubou! Agora era só esperar ele melhorar. Em 10 meses tinha muita coisa que ainda não sabia…

Perguntei se poderíamos vê-lo, ela disse que ainda não. Falou para darmos uma volta, parecia que ela nos dava tarefas pra tentar nos ocupar. Eu andava pra cima e pra baixo arrastada, como se estivesse bêbada, fora de mim. Minha família toda estava lá. Uma hora voltamos pra dentro da UTI e me disseram que não tinha conseguido ventilá-lo no respirador comum, precisaram colocá-lo num ventilador de alta frequência. Esse ventilador é uma máquina medonha, parece algo que veio do programa espacial da antiga união soviética. Ele faz a pessoa tremer, e é de um barulho sem tamanho. Entrei pra ver meu bebê, e lá estava ele, todo tremendo, com o rosto machucadinho, marcas de sangue na boca. As marcas de mais uma batalha. Além disso, mais uma notícia: o cirurgião vascular estava a caminho, e colocaria um cateter em Antonio: ele teria de fazer hemodiálise. Um raio X tinha mostrado seu pulmão completamente encharcado. Ele entrou em choque séptico. Seus rins e pulmões pararam de funcionar. Tudo isso em questão de horas. Estava precisando de andrenalina e noradrenalina para que sua pressão arterial permitisse que seu coração continuasse bombeando sangue. Além da frequência cardíaca e saturação agora eu tinha um novo número para acompanhar no monitor da UTI: pressão arterial. 

Eu só lembro de flashes dessa noite. Lembro que em um momento ele tinha 12 medicações correndo simultaneamente. Lembro do barulho do respirador de alta frequência misturado ao barulho da máquina hemodiálise. Lembro da muita gente entrando e saindo do quarto. Da frequência cardíaca de Tom que naquela noite chegou a 220bpm. Da sua temperatura que oscilou de 35 para 39. Da médica mais dedicada (sua médica titular, não uma plantonista) que ficou lá com ele – e com a gente até às três da manhã. As horas se misturaram na minha cabeça, até que virou dia. E 6 da manhã a médica estava lá de volta para uma nova sessão de hemodiálise. E então ela nos disse: “ele sobreviveu a essa noite. Agora vamos em frente que nossa luta só começou. A parte dele, ele fez.”

super

  
Quanta coisa acontece em questão de semanas. A vida é imprevisível, e isso todos nós sabemos: mas é incrível o quanto as coisas mudam em questão de minutos dentro de um quarto de hospital, onde tudo parece sempre igual. 

Há quinze dias Tom ficou doente. Eu digo “ficou doente” pq na minha cabeça, a na minha forma de encarar as coisas, Tom não é doente. Ele tem uma condição que o torna dependente de nutrição parenteral. Mas quando está tudo bem, ele é uma criança perfeitamente normal. É assim que pretendemos criá-lo. Longe dessa ideia de “você é doente, e portanto merece mil regalias”. Vida normal, na medida do possível, mesmo que às vezes conectado a um fio. Cada super herói tem um super poder -Wolverine tem suas garras, Tom tem seu fio laranja. Enfim, ele começou a ficar estanho, daquele jeito que infelizmente já conheço: teve uma febrinha, uma crise de dor… Colheram exames de sangue e pimba. Infecção.

Toda hora as pessoas me ouvem falar que o Antonio está com infecção ou que ele “translocou”. Vou explicar pq ele tem esses quadros com uma certa frequência e pq nos preocupamos (de uma forma muito simplista, não sou médica e às vezes tenho que pedir para que desenhem as coisas para que eu entenda). Todos nós temos trilhões de bactérias que habitam nosso sistema gastrointestinal. TRILHÕES. Boas e ruins coabitando. Eu e você, e a grande parte da população, temos um intestino com um design perfeito- são metros que se acomodam em curvas, de forma que essas bactérias ficam contidas fazendo seu trabalho. Esse não é o caso do Tom- ele tem 9cm de intestino. Além das bactérias que já habitam o sistema digestivo, a síndrome do intestino curto pode levar a uma condição de “bacterial overgrowth”. Ou seja, não contentes com trilhões, mais bactérias coleguinhas resolvem aparecer para fazer festa. E isso é péssimo. Junta isso com o fato do Tom não ter a válvula ileocecal, e um intestino ultra curto: bactérias que decidem sair pra dar um rolê na corrente sanguínea. É isso significa o que? Infecção. 

Normalmente um quadro febril em um bebê pode ser ignorado ou somente “observado”. Com Tom, sabemos que qualquer coisa acima de 37 é bad news. Até aí tudo bem. O que me mata? As crises de dor. Já falei aqui uma vez, e vou repetir mais um milhão de vezes. O pior castigo já inventado na humanidade é ver filho com dor. Imagino que todos vocês já tenham tido alguma vez na vida cólica intestinal. É uma dor aguda, uma pontada, muito desconfortável. Vai e vem. Eu imagino que essa é a dor que ele sente, potencializada a mil. É desesperador. Quando ele começa a dar sinais de uma crise de dor, peço remédio – e tem que entrar logo com algo forte pois dipironas e buscopans não fazem nem cócegas nele. Muitas vezes chegou a ficar sem respirar durante essas crises. Ele, e eu.

Bom, há 15 dia ele ficou febril, isso já é o suficiente para pedirmos mil exames. E não deu outra. PCR aumentado. Plaquetas caindo. E eu não preciso mais entrar no Google para saber interpretar exames de sangue. Como eu queria voltar a ser ignorante… Sabíamos que ele estava em processo de infecção mas não dava para saber se era bactéria, ou qual bactéria. Isso requer tempo de “cultivo”. Isso mesmo. Dia após dia, esperamos para ver se alguma bactéria cresceu na amostra de sangue coletada. Quando e se ela cresce, podemos saber se é uma bactéria de intestino ou de cateter, as duas que mais nos preocupam. E o bicho cresceu. E era do intestino. Antibióticos começados, crises de dor controladas, e vamo que vamo. Já passamos por isso antes, passaríamos de novo. 

Ao mesmo tempo que a infecção começou, o leite que Tom tinha começado a receber teve de ser suspendido. Ele teve uma assadura muito feia no bumbum, e a única forma de deixar ele “cicatrizar” foi suspender a dieta oral. Frustrante, mas temos que seguir. Só rezo todos os dias pra o fígado dele aguentar as pontas. Sinceramente, hoje ele é o que mais me preocupa. 

E os dias passaram, e ele foi melhorando, mas não 100%. Até que um dia semana passada, do nada: febre. Mesmo tomando antibióticos, estava com febre. Muito estranho. E lá se vão mais exames, e crises de dor… Transfusão de sangue, plaquetas… (Obrigada mais uma vez aos amigos doadores). Mas dessa vez algo diferente estava acontecendo. Ele nunca foi de ter febre vários dias seguidos. A equipe achou melhor trocar o cateter. A bactéria que apareceu na última “translocação” é uma que gosta de grudar em catéteres. Não é uma notícias que gostamos, pois envolver centro cirúrgico, anestesia e etc, mas ok. 

Troca do cateter marcada, preparo psicológico feito. Mais tarde do dia uma das médicas me chama de canto e diz: “não vamos poder mudar o cateter – os exames dele não estão estáveis o suficientes. Seria muito arriscado.” Caramba. Essa eu nunca tinha ouvido. Ou seja, mesmo sendo arriscado estar com um cateter infectado, era mais arriscado tentar troca-lo agora. E cá estamos. 

Hoje ele está melhor, os exames já melhoraram. Talvez nem troquemos o cateter, talvez tudo isso tenha sido uma intervenção divina para que ninguém mexesse nesse cateter agora. Eu acredito em qualquer coisa a essa altura do campeonato. Tom ainda não está o seu normal. Tá febril, dengoso, dormindo demais. Mas tenho certeza que o seu fiozinho laranja lhe dá poderes muito mais “supers” que a garra do Wolverine ou a capa do super homem. 

extra

  

 Quando eu trabalhava em empresa (parece que faz uma vida), no final do dia (quando tava tranquilo, prometo) dava uma abridinha no site do jornal inglês “daily Mail”. Se você já viu esse jornal, sabe que ele definitivamente é um “guilty pleasure”. Teria vergonha de ser pega lendo, mas era entretenimento sem fim. Não tem como negar que o jornal é recheado por notícias bizarras e sensacionalistas.

Quando optei por começar a registrar a história do Tom, fiz com dois grandes propósitos: o primeiro, de ser um escape para mim. Extravasar. Mas escrever não necessariamente significa ter que publicar. Escolhi publicar para que meus amigos e pessoas queridas pudessem acompanhar o que acontecia com Antonio, sem que eu tivesse que repetir a mesma coisa diversas vezes. Quando algo difícil acontece, ter que reviver o momento não é sempre fácil. Às vezes percebia que não contava o que estava acontecendo para pessoas próximas pelo simples motivo que trazer a memória naquele instante me angustiaria – e eu não queria afastar as pessoas, muito pelo contrário. Gosto de ter as pessoas perto de mim. Meus amigos são meus tesouros.

As coisas tomaram outras proporções. A história de Antonio tocou muitas pessoas, muito mais do que imaginaria. E de repente fiquei com medo de tornarem a nossa história numa daquelas do Daily Mail, com aquelas manchetes bizarras: “cobra mutante engole família de sete anões no norte da Inglaterra”. Por um minuto fiquei em dúvida. Será que paro? Será que estou expondo ele demais e sem necessidade? Pensei muito. 

A vida de Tom está sendo diferente. Ele transformou a minha vida. Se três pessoas pensam sobre a vida de uma forma diferente por causa de sua história, então compartilhar está valendo a pena. Se uma pessoa está sendo mais generosa por causa disso, ou mais consciente, mais grata… Se uma pessoa agora sabe o que é a Enterocolite Necrosante, ou a síndrome do intestino curto… se uma pessoa que antes não cogitava doar sangue, agora virou doadora… Ou mais: se alguém se assumiu doador de órgãos, ou está seriamente pensando sobre o assunto, quando antes nem passava pela sua cabeça… Todos esses “Ifs” fazem a coisa toda ter um significado e tanto…

 A minha vida mudou, a vida da Nathalie também. A vida do Tom é tudo menos convencional. O Dani também está nessa jogada. Eu não tenho a menor dúvida que ele vai ser um ser humano incrível, cheio de compaixão, empatia, e garra por causa disso tudo. Ele também é meu pequeno grande guerreiro. A sua história também é diferente. Eu não vou deixar de registrar por medo. A nossa história vale a pena ser contada. 

leite

   Muitas vezes uso esse blog como um espaço para eu elaborar as questões que acontecem com o Antonio. Sempre fui fã de terapia – fiz 13 anos de análise, sou psicóloga formada e sei do valor de um processo psicoterápico. Mas agora, o meu espaço é esse. Sei que não substitui, mas escrever tem um valor terapêutico.

Quando falo sobre a Nutrição Parenteral que hoje mantém o Tom vivo, sempre digo que temos alguns riscos: o cateter central, que vai direto para o seu coração e é muito suscetível a infecções, e a sobrecarga no fígado. 

Vou explicar de uma forma muito simplista como funciona a nutrição parenteral: quando nós comemos, mastigamos o alimento (início do processo digestivo), engolimos, ela vai para o estômago, intestino e etc… Por cada um desses lugares onde ela passa, os nutrientes vão sendo absorvidos pelos órgãos e jogados na corrente sanguínea. Assim nos mantemos vivos. Quando uma pessoa não consegue se alimentar dessa forma, como é o caso do Tom hoje, a nutrição parenteral entra na jogada. Ela pula todas essas etapas do processo digestivo, e vai direto para a parte de jogar os nutrientes direto na corrente sanguínea. Isso é ótimo para garantir os requisitos básicos que ele precisa para se manter vivo. Mas como podemos imaginar, trazem algumas complicações – não é a forma “natural” das coisas acontecerem. Um dos maiores riscos associados a essa forma de alimentação é a sobrecarga que ocorre no fígado. Quando comecei a pesquisar sobre nutrição parenteral sempre li que o uso prolongado oferecia riscos ao Figado. 

Tom não pode fazer a Gastro via endoscopia pois seu fígado estava aumentado. Quando depois foi fazer a cirurgia para colocar a gastro e abriram sua barriga, puderam ver seu fígado – a olho nu, um de seus médicos viu que a aparência não estava muito legal. Tiraram um pedaço e mandaram para biópsia.

Confesso que quando lia “uso prolongado da nutrição parenteral” eu sempre imaginava coisa de anos… mas em 7 meses de uso contínuo, a parenteral tinha causado dano ao figado de Tom. “Doença Hepato-biliar colestática discretamente ativa”. O que isso significa? Que o fígado de Tom começou a fibrosar. Mas, como disse um de seus médicos: “ainda não perdemos o fígado.” Sabe quando você ouve as coisas e pensa “nossa, que bom pq eu nem pensei que isso era uma possibilidade agora.” Sabia que o dano hepático era uma possibilidade, mas “perder” o fígado? Agora? 

Eu gosto de ser muito direta com os médicos. Perguntei na lata: o que acontece se a gente “perder” o fígado? Resposta: Tom ao invés de fazer um transplante de intestino, precisará de um transplante multivisceral. Uau. A palavra “vísceras” é intensa. Segunda pergunta: o que podemos fazer para não perder o fígado? Resposta: tentar alimentar Antonio por boca. Pelo menos alguma coisa, para tentarmos evitar a perda.

Por onde começar? Tentar alimentar o Tom parecia um sonho distante. Mas esse diagnóstico fez com que tivéssemos pressa. Tom foi submetido a um exame para ver como estava o trânsito intestinal. O último exame desse que tinha feito foi em novembro, não tinha sido muito bom. Seu intestino ainda estava obstruído, tinha uma fistula, tava uma zona. Ninguém tinha coragem de alimenta-lo. Se ainda tivesse obstruído, os médicos iam optar por operar. Tudo que a gente menos queria agora. Mais uma cirurgia. Mas O exame dessa fez foi um sucesso. Tom tinha trânsito em seu micro intestino – não precisaríamos de cirurgia – ele poderia começar a receber leite.

E então, depois de 7 meses em jejum, Tom recebeu uma mamadeira. Sugou como se nunca tivesse ficado sem. Não esqueceu como mamar. Me emocionei muito. 5ml de leite, uma vitória maior do que posso descrever. Meu filho, o gladiador. 

  

 

mãe

  
Hoje não vou falar do Tom. Vou falar de uma pessoa que tem sido uma verdadeira rocha para todos nós nesse mar de incertezas. A Nathalie tem se mostrado uma mãe absolutamente incrível nisso tudo. Ela nasceu para ser mãe. 

O jeito que ela tem com os meninos é impressionante. Logo de cara tinha muito mais segurança para fazer as coisas do que eu. Troca de fraldas, ficar sozinha com eles… Dar banho… Parecia que fazia tudo há anos… Já disse aqui antes que tive que parar de trabalhar para poder ficar com Antonio. Essa foi uma decisão puramente pratica – o fato do nosso convênio médico estar atrelado ao trabalho da Nathalie, e o salário dela ser maior que o meu foi o que norteou a decisão. Já conheci muita gente em ambiente de trabalho que se abalou por muito menos. Mas não a Ná – ela continua dando o sangue no trabalho, se esforçando, entregando, se cobrando. Quantas vezes não levou o computador para o hospital, e ficou trabalhando enquanto esperávamos Antonio sair de uma cirurgia… Não sei como ela consegue. Não sei se eu teria a mesma capacidade. E não sei se já disse para ela o quanto admiro ela por isso. O quanto sou grata. Ter que manter a cabeça no lugar para trabalhar no meio desse turbilhão não é tarefa fácil. Ainda mais nesse cenário econômico que vivemos hoje, onde tudo parece ser complicado. Trabalho já é difícil em circunstâncias normais…

A parceria que criamos é algo de outras vidas. Não imagino viver tudo isso sem ela. Acho que grande parte da minha força vem dela. Lógico que não é sempre fácil. Quando estamos cansadas, nos desentendemos. A exaustão é um fator que dificulta qualquer relacionamento. Mas no geral, ela me mantém sã. Ela é incrível. Antonio e Daniel tem muita sorte de tê-la como mãe. Eu também tenho muita sorte.

dialetos

  
Há 8 meses eu não sabia que uma pessoa podia sobreviver sem intestino. Eu nunca tinha parado para pensar como uma pessoa fazia para se alimentar se não tivesse intestino – sempre soube que quando você tá desidratado toma soro. Mas e quando não pode comer? Como faz para não morrer desnutrido?

A primeira vez que vi uma bolsa de Nutrição Parenteral foi na UTI neonatal depois da primeira cirurgia do Tom. Ele tomou por pouco tempo, pois logo depois conseguiu se alimentar. Naquela época eu não fazia noção do que nos aguardava. 

Eu não fazia noção do que era um cateter central, muito menos que existiam hickmans e broviacs e portocaths. Não sabia o que era um carrinho de emergência. Um ambu. Não saberia ler os parâmetros de um respirador. Não me importava com PCR e bilirrubina. Plaquetas e hemoglobina. Eu não sabia que não sabia essas coisas. Eu não queria saber essas coisas.

Tudo isso aí em cima deve ser grego para a maioria. Que bom. Em oito meses fui forçada a virar fluente em um idioma que ninguém busca ser (a não ser que você trabalhe na área, então faça o favor de ser, né? Rsrsrs). Me familiarizar com ambientes que são longe do que qualquer pessoa idealiza. 

Hoje Antonio fez, finalmente, sua gastrostomia. Talvez eu seja uma das únicas mães do mundo que comemorou que seu filho fez uma Gastro. A sonda do seu rosto finalmente foi retirada! A cirurgia durou 3 horas e meia e foi sem complicações. Durante ela descobriu-se pq não conseguiram fazer a Gastro via endoscopia – Tom teve a maioria do seu intestino retirado. Isso fez com que ele ficasse com um “vazio” interno. Ao longo desses meses seus órgãos foram meio que dominando os espaços vazios, e o seu fígado achou um lugar bacana na frente do estômago. Isso não trás nenhum impacto maior, só ficamos felizes que não insistiram em fazer por endoscopia – imagina se furam o Figado!! 

A UTI aqui no Samaritano é punk pq não são quartos separados. São boxes separados por biombos, normalmente com crianças bem graves. A médica do Antonio quis se precaver e fazer com que ele passasse uma noite na UTI no pós operatório. Mesmo passando por tudo que passamos, não tem como não ficar impressionada quando vejo um bebê ou uma criança entubada ou algo do tipo… Ficar aqui não é para iniciantes. Ouvir uma mãe cantar para seu filho doente é compartilhar de um momento íntimo demais. Eu não quero participar desse momento, não quero que outros participem do meu. Mas estamos todos aqui. E ninguém vai deixar de cantar. Uma das coisas que sempre penso agora é que não fazemos ideia o que as pessoas passam… Poderia facilmente cruzar com essas mães e pais pela rua sem ter a menor ideia do que se passa – aquela coisa bem piegas que as pessoas postam nas redes sociais é verdade: sejamos gentis uns com os outros, pois todos estamos lutando batalhas pessoais, às vezes colossais. 

Já comentei aqui que o possível tratamento do Antonio é um transplante de intestino, que não é realizado no Brasil – e que o custo para fazer esse tratamento fora é de mais de um milhão de dólares. Eu não tenho nem perto de um milhão de dólares, e entro em pânico quando começo a pensar sobre o assunto – mas com a nossa situação atual enquanto sociedade, toda vez que leio as notícias eu quantifico tudo em “número de transplantes que poderiam ser feitos com esse dinheiro roubado” ou investimento geral que poderia ser feito na saúde. Mas muito além disso – o Antonio tem muita sorte de ter tido o tratamento que teve até hoje. Agradeço diariamente. Uma das coisas que faz com que eu perca o sono e a fome é pensar que algo possa acontecer e ele não tenha mais esse tratamento. E agradeço a evolução da medicina que faz a mágica de fazer uma pessoa poder sobreviver sem ter intestino. Mas eu quero mais que isso para o Tom. Não quero só que ele sobreviva. Quero que ele viva.